삶을 송두리째 흔들어버린 '하얀 연기'의 그림자, 모야모야병

내 삶에 드리운 희미한 연기

언젠가부터 내 머릿속에 '하얀 연기'가 피어오르기 시작했습니다. 처음엔 그저 몽롱한 기분인 줄 알았죠. 뜨거운 국물을 후루룩 마실 때면 손에 쥐고 있던 숟가락이 힘없이 떨어졌고, 숨이 턱 막히도록 달리기를 하면 다리가 천근만근 무거워졌어요. 어릴 적 소꿉친구였던 지민이가 "너 요즘 왜 그렇게 멍해?"라고 물었을 때도, 그저 잠이 부족한 탓이라고 대수롭지 않게 넘겼습니다.

하지만 그 연기는 단순한 피곤함이 아니었습니다. 눈앞이 뿌옇게 흐려지고, 세상의 모든 소리가 아득하게 멀어지는 순간, 나는 직감했습니다. 이 희미한 연기가 내 삶을 조금씩 잠식하고 있다는 것을요.

'모야모야'의 진실을 마주하다

대학병원 복도에 앉아, 창밖을 바라보던 엄마의 어깨가 유난히 작아 보였습니다. 며칠 전, 뇌혈관 조영술을 마치고 나온 저를 보던 의사 선생님의 표정은 차갑고도 단호했죠. '모야모야병'. 처음 들어보는 그 이름은 제게 낯설고 두려운 존재였습니다. 담배 연기처럼 아지랑이처럼 혈관이 좁아지는 병이라니, 마치 제 삶의 길목이 조금씩 좁아지는 것만 같았습니다.

"이게... 유전일 수도 있대." 엄마의 낮은 목소리가 귓가를 맴돌았습니다. 저는 차마 고개를 들 수 없었습니다. 혹시 이 병이 나만의 불행이 아니라, 엄마나 동생에게도 대물림될 수 있다는 생각에 가슴이 무너져 내렸죠. 그날 이후, 저는 괜히 엄마를 피하고 동생에게는 "걱정 마, 별일 아닐 거야"라고 거짓말을 했습니다. 하지만 저의 마음속엔 폭풍우가 몰아치고 있었죠.

모야모야병이 주는 5가지 신호를 아시나요? 신비로운 이름 뒤의 무서운 질병 - dotprotv

멈춰버린 삶의 멜로디

병은 제게서 많은 것을 앗아갔습니다. 한때는 무대 위에서 피아노를 연주하며 관객들의 박수갈채를 받던 꿈 많던 소녀였지만, 이젠 건반을 누르는 손가락이 미세하게 떨려옵니다. 쇼팽의 '야상곡'을 연주할 때면 손가락에 힘이 빠져 멜로디가 끊기기 일쑤였죠.

"괜찮아, 천천히 쉬면서 하면 돼."

늘 응원해주던 남자친구 준혁이는 제 앞에서 웃고 있었지만, 저는 그의 눈빛에서 숨길 수 없는 걱정을 읽었습니다. 그의 따뜻한 눈빛이 오히려 제 마음을 더욱 짓눌렀습니다. 제가 이대로 그의 짐이 되어도 괜찮을까. 사랑하는 사람에게 아픔을 전염시킬까 두려워, 저는 그에게 헤어지자고 말하려 했습니다.

'문합술'이라는 이름의 희망

"포기하지 마세요. 수술하면 다시 피아노를 칠 수 있습니다."

제 손을 잡아주던 의사 선생님의 말이 아직도 생생합니다. '혈관 문합술'. 두피의 혈관을 뇌에 직접 연결하는 수술이라니, 상상만으로도 아찔했지만 저는 다시 피아노를 연주하고 싶었습니다. 사랑하는 사람들과 평범한 삶을 되찾고 싶었죠.

수술을 결정한 날, 준혁이는 말없이 제 옆에 앉아 제 손을 잡았습니다. 그가 건넨 따뜻한 체온은 저의 불안한 마음을 진정시켜주었습니다. "괜찮아. 내가 옆에 있을게." 그의 굳건한 목소리가 제게 용기를 불어넣어 주었습니다.

수술실로 향하는 침대에 누워 천장을 바라보는데, 왠지 모르게 마음이 편안해졌습니다. 더 이상 두렵지 않았습니다. 사랑하는 사람들의 응원이 제 심장을 다시 뛰게 만들었으니까요.

다시 시작된 멜로디

길고 길었던 수술이 끝나고, 저는 깨어났습니다. 뺨 위로 뚝 떨어지는 뜨거운 눈물을 느끼며, 저는 다시 세상의 모든 소리를 들을 수 있었습니다. 그리고 며칠 뒤, 떨림 없이 건반을 누르는 제 손가락을 보며 울컥했습니다.

쇼팽의 '야상곡'은 이제 더 이상 슬픈 멜로디가 아니었습니다. 그것은 삶의 희망을 노래하는 벅찬 희망곡이었습니다. 제 삶에 피어올랐던 하얀 연기는 아직 완전히 사라지지 않았지만, 이제 더는 두렵지 않습니다.

이 이야기는 단순히 병에 대한 기록이 아닙니다. 이 글을 읽는 당신에게 전하고 싶은 메시지입니다. 삶의 어느 순간, 예상치 못한 시련이 찾아올 때, 절망하지 마세요. 당신의 손을 잡아줄 누군가가 있다는 것을 기억하세요. 그리고 당신의 삶을 되찾기 위한 용기를 내세요. 당신의 이야기는 이제부터 시작입니다.